Témoignages

Témoignages

L’AQDC vous offre l’occasion d’écrire un court témoignage sur votre situation présente ou passée face à la douleur chronique. Le site de l’AQDC offre une section «Témoignages» qui présente des textes choisis et préalablement édités. Ces témoignages sont non seulement précieux pour les personnes souffrant de douleur chronique et leurs proches, mais apportent inévitablement de la lumière sur des situations similaires vécues par quantité de personnes atteintes de douleur chronique. Le but ultime de cette invitation à communiquer votre témoignage est de briser l’isolement dont souffrent ces personnes. Une fois la communication engagée et la solitude rompue, l’avenir s’ouvre à nouveau devant nous. De plus, votre collaboration fera en sorte que le site s’enrichira de témoignages qui appuieront le contenu médical qui y sera présenté dans d’autres sections. L’AQDC certifie qu’elle ne publiera pas les témoignages ailleurs que sur son site, à moins d’une entente entre l’auteur du témoignage et l’Association. L’AQDC se dégage de toutes responsabilités quant au contenu des témoignages. Nous ne répondrons à aucun auteur des témoignages. Nous nous réservons le droit d’éditer les textes ou de ne pas les publier. Nous ne nous engageons d’aucune façon vis-à-vis des auteurs et des lecteurs des témoignages.

Témoignage de Kathy Guilhempey

Le programme d’autogestion en douleur chronique a vraiment changé ma vie et pour le mieux! Les informations contenues dans l’atelier sont également disponibles dans des livres, la participation à l’atelier transforme une simple lecture en une expérience humaine des plus enrichissantes. Beaucoup de prises de conscience sont au programme. L’utilisation des plans d’action pour ma vie personnelle et la force du groupe (partage, échange, écoute) sont, selon moi, les deux points forts du programme. Suivre ce programme m’a réellement aidé à reprendre un emploi quelques mois plus tard.

Le groupe d’entraide de l’AQDC de Trois-Rivières est un rendez-vous mensuel très attendu! J’ai toujours hâte au prochain. La qualité des conférenciers et la richesse des informations partagées sont une aide précieuse. Je sors toujours de là complètement booster pour le restant du mois. Non seulement j’apprends beaucoup lors de ces rencontres, mais je me sens aussi moins seule face à la maladie en y retrouvant d’autres personnes souffrant elles aussi de douleurs chroniques.

Que ce soit le programme d’autogestion de la douleur chronique ou les groupes d’entraide, je les recommande à tous chaleureusement! L’AQDC est un des organismes (avec l’Association de la Fibromyalgie Mauricie/Centre-du-Québec) qui fait vraiment une différence dans ma vie! Merci, merci, merci!

Kathy Guilhempey

L'histoire d'Irene Couture

À l’été 2000, j’ai commencé à ressentir une douleur sourde au bas du dos qui s’est installée graduellement. Au cours des quatre semaines suivantes, une sensation de brûlure et des spasmes occasionnels se sont étendus de mon dos à toute ma jambe gauche jusqu’à mon pied.

En octobre, j’ai été hospitalisée pour une durée de sept semaines à cause de douleurs extrêmement intenses dans mon dos et surtout, dans ma jambe et mon genou gauches. J’ai été traitée à l’aide de plusieurs types de médicaments et j’ai subi de nombreux examens (radiographies, IRM, analyses sanguines, etc.). Aucun diagnostic n’a été possible.

En décembre 2000, comme j’étais incapable de prendre soin de moi-même, j’ai emménagé dans un centre de soins de longue durée. J’y suis restée seulement pendant quelques semaines — c’était trop déprimant —, puis je suis retournée à la maison, et nous avons pris des arrangements pour obtenir l’aide nécessaire.

Pendant les cinq premiers mois de 2001, j’ai décidé de cesser de prendre tous mes médicaments et d’essayer des thérapies alternatives, telles que l’acupuncture, la massothérapie et la chiropractie. J’ai survécu à la douleur en prenant des Tylenol®, mais je pouvais à peine fonctionner à cause de mes douleurs aiguës et de l’anxiété que me causait le fait de ne pas connaître mon diagnostic.

En juin, j’ai réussi à obtenir un rendez-vous avec un neurochirurgien de l’Hôpital neurologique de Montréal, qui a demandé une autre IRM d’urgence. Cette IRM a révélé l’existence d’une dépression de la moelle épinière et d’une calcification anormale des ligaments à T10-T11. J’ai subi une laminectomie et l’ablation de la calcification.

Mon état ne s’est pas amélioré autant que nous l’espérions. Les progrès étaient très lents et s’obtenaient au prix de beaucoup de physiothérapie et de massothérapie. J’ai refusé de prendre tout narcotique, me contentant de prendre des Tylenol®, ce qui a fait en sorte que je souffrais constamment et que mes capacités étaient limitées. J’étais suivie par un psychologue.

En mai 2002, j’ai finalement accepté d’essayer une dose graduelle de Neurontin®, à la suggestion du neurologue. Tout s’est très bien passé et j’ai présenté peu d’effets secondaires. Je prends maintenant 3200 mg par jour. La douleur est toujours présente, mais elle est plus supportable. Ceci m’a permis de devenir de plus en plus fonctionnelle.

En septembre 2002, j’ai commencé à participer à un programme spécial au Centre du traitement de la douleur de Montréal avec le Dr Catchlove. Ce programme m’a appris à fonctionner avec ma maladie à la maison, au travail et dans les autres activités propres à une vie normale. En 2003, j’ai recommencé à travailler de façon graduelle, selon un horaire dont mon employeur et moi avions convenu au préalable.

Puis, en mai 2003, j’ai démarré une nouvelle entreprise avec une partenaire, ce qui me permet de travailler selon un horaire flexible.

Depuis janvier 2004, je représente les patients du Centre du traitement de la douleur de Montréal au sein d’un comité qui travaille à la reconnaissance de la douleur chronique.

Petite histoire d’un miraculé de douleur chronique

Le 2 janvier 2003, à l’age de 58 ans, une chute en planche à neige sur la nuque m’assomme. Le lendemain, tout va bien et je joue au tennis. Une semaine plus tard, subitement, je suis alité à cause de douleurs déchirantes au niveau des omoplates.

Heureusement, j’ai un ami neurochirurgien qui m’examine et me fait passer une batterie d’examens. Nul doute. Ce n’est pas une hernie cervicale mais plusieurs petites. Tout est mis en œuvre pour réduire la douleur. Il n’est pas question que je me laisse envahir par cette maudite douleur! Une forte de dose d’anti-douleur et de relaxants musculaires. Rien n’y fait. La douleur est toujours insupportable.

La physiothérapie est recommandée mais ne contribue pas à me soulager. Paniqué, j’essai l’acuponcture et l’ostéopathie sans de soulagement. Ce n’est que suite à trois injections de cortisone échelonnées sur trois semaines que finalement, je peux reprendre mes activités graduellement. Le tout aura duré trois mois d’enfer…

Puis en juillet, après 4 mois de congé de douleur chronique, elle revient en force. Plus cuisante, moins supportable. Me voilà à nouveau alité sans une lueur d’espoir d’en finir…je reprends les mêmes médicaments.. les trois nouvelles injections de cortisone ne produisent aucun répit…

Finalement, mon ami neurologue me dirige vers le Centre de la douleur de l’hôpital Charles LeMoyne qui me rencontre le 10 octobre. Suite à une entrevue d’une heure, je suis déclaré bon candidat à une épidurale cervicale. Le risque de paraplégie m’est expliqué en cas de complication mais je suis prêt à tout pour me soustraire à cette maudite douleur qui n’en finit plus…Miracle! 10 jours plus tard je reprends mes activités régulières graduellement.

Après avoir vécu 6 mois de douleur chronique insupportable, je compatie avec tous ceux qui en souffrent sans espoir d’allègement.

Pour moi, les quelques relaxants musculaires que je dois prendre à l’occasion et la physiothérapie sporadique me semble un compromis très acceptable dont je peux m’accommoder facilement pour le reste de mes jours…

Et, c’est pour cela que je représente le Centre de la douleur de l’hopital Charles LeMoyne au CA de l’association québécoise de la douleur chronique (AQDC). Une association formée de représentants des centres de la douleur du Québec au service des gens qui souffrent de douleur chronique.

La médication - témoignage de Line Brochu

La médication vient en première place pour aider la douleur chronique. Souvent, nous devons prendre des anxiolytiques ou des antidépresseurs en plus des médicaments qui calment notre douleur. Les premières fois que nous entendons parler d’antidépresseur, nous avons tendance à nous choquer un peu. Par contre, ces médicaments peuvent nous aider en nous décontractant. C’est normal que nous soyons de plus en plus tendus avec la douleur chronique, nous avons même souvent tendance à faire une crise de nerf et à nous mettre tout le monde à dos, mais avec la médication, nous pouvons continuer d’avancer dans la vie.

Il est certain que plusieurs médicaments nous donnent des effets secondaires, mais c’est par des essais-erreurs que nous finissons par trouver le meilleur médicament pour nous. Il ne faut pas se décourager si dans quelques mois ou quelques années, ce médicament n’agit plus de la même façon sur nous, il y en aura d’autres, soyez-en assurés. Ce n’est pas toujours rose de changer de médicaments, il y a les effets secondaires avec lesquels nous devons composer. Par ailleurs, même si c’est inscrit qu’il est possible qu’un médicament produise tel ou tel effet secondaire, ça ne veut pas dire que vous allez le ressentir. En commençant une médication, les effets secondaires les plus fréquents, d’après mon expérience, sont les nausées et la somnolence, mais au bout de quelques semaines, le tout devrait entrer dans l’ordre, sinon vous en parlez avec votre médecin.

La thérapie

Lorsque la douleur chronique se fait sentir depuis plusieurs mois voire plusieurs années, nous avons besoin d’un psychologue pour nous aider à soigner notre douleur intérieure. La douleur morale suit souvent la douleur physique, car le moral n’est pas toujours à son meilleur. C’est pourquoi je suggère une thérapie avant d’attendre d’être au bout de notre rouleau.

J’ai vécu moi-même l’expérience et je pense qu’une bonne clinique de la douleur devrait être composée de pharmacien, psychologue, ergothérapeute, physiothérapeute, anesthésiste, médecin de famille et j’en passe certainement. Nous avons besoin d’équipes multidisciplinaires pour nous suivre. Ce n’est pas seulement en prenant des médicaments ou en ayant une infiltration une fois par deux ou trois mois que nous pouvons réussir à garder notre moral.

Les psychologues sont là pour vous écouter, vous pouvez leur raconter tout ce que vous avez sur le cœur et ce, sans jugement. La ou le psychologue peut également vous suggérer des lectures, des postures à prendre, comment agir avec les autres, etc. Nous savons que les gens n’ont pas le temps de nous écouter, la plupart n’aiment pas les personnes qui se plaignent tout le temps et c’est ainsi que nous sommes souvent mis de côté.

La douleur et les autres
La douleur chronique agit partout, sur notre moral, notre physique, nos relations avec les autres, avec nos parents, nos enfants, notre conjoint. Il est difficile de toujours garder le même moral, de garder notre humeur, de garder notre sourire. Il y a des jours où nous ne réussissons même pas à nous lever de notre lit, et ces journées sont sombres pour toute la famille.

Nous nous sentons coupables de demeurer au lit ou de dire non à toutes les sorties, mais nous n’avons pas à nous culpabiliser en plus de souffrir. La culpabilité nous occupe beaucoup avec la douleur chronique. Nous savons que certaines personnes pensent que nous n’avons qu’à nous donner un coup de pied au derrière et que nous allons guérir! Ce n’est pas fort, mais c’est réaliste! Personne ne peut vraiment comprendre ce que nous vivons, on se fait dire que ce n’est pas facile d’être millionnaire, le comprenez-vous? Moi non plus, alors il faut se tenir les coudes, et maintenant que nous avons un site Internet pour nous exprimer, nous devons le faire et en lisant ce que les autres vivent, nous apprendrons certainement des trucs pour améliorer notre respiration, comment relaxer et nous saurons que nous ne sommes pas seul(e)s.

Notre médecin de famille
Pour ma part, j’ai depuis une dizaine d’années la chance d’avoir un médecin de famille extraordinaire. C’est mon chef d’orchestre, qui voit à faire le pont entre moi et les spécialistes.

Le médecin de famille c’est la personne qui fait la coordination avec les autres professions tant la physiothérapie, l’ergothérapie, la psychologie, etc. Pour ma part, je trouve essentiel d’avoir ce chef d’orchestre, mais ça n’a pas toujours été comme ça et je sais que ce n’est pas donné à tout le monde d’avoir un bon chef d’orchestre.

Un p’tit sourire s’il-vous-plaît

Ce que les personnes trouvent souvent difficile, c’est de se faire répondre bêtement. Nous savons tous que ce n’est pas facile de toujours garder le sourire que le personnel hospitalier vit aussi ses problèmes, mais lorsque nous devons aller régulièrement dans les hôpitaux et, que nous nous faisons répondre bêtement, c’est comme si tout s’écroulait! Les larmes montent facilement aux yeux.

Ma vie avec la douleur chronique - Line Brochu

Ma vie avec la douleur chronique !
Je n’avais que neuf ans, lorsque j’ai commencé à ressentir des douleurs abdominales. Ma jeune sœur avait la varicelle et nous nous chicanions quelque peu, c’est alors que ma mère me dit : « ce soir nous allons chez le médecin, et si tu n’as rien, tu retournes à l’école demain matin ». Le soir même, je suis entrée à l’hôpital, le médecin avait demandé à ma mère si j’avais mes menstruations, car dit-il, j’aurais pensé qu’elle était enceinte, elle a une bosse grosse comme la tête d’un enfant dans l’abdomen. Le diagnostic final a été « ganglioneurome (tumeur bénigne) abdominal envahissant ».

Après plusieurs interventions chirurgicales, je suis toujours avec le même problème, mais il envahit maintenant le plexus sacré, c’est là où tous les nerfs se trouvent, il pénètre à l’intérieur et les racines deviennent très douloureuses, c’est avec une forte médication, une excellente docteure de famille et un excellent anesthésiste que j’ai réussi à diminuer mes douleurs. Même si les chirurgiens ont réussi à enlever quelques morceaux du ganglioneurome deux fois sur six, il revenait plus fort que jamais et il changeait sa direction.

Depuis 1964, j’en ai connu des souffrances, et à force de souffrir, le moral finit par se révolter lui aussi. C’est pourquoi, depuis une dizaine d’années environ, j’ai fait quelques dépressions et j’ai dû rencontrer des psychologues qui m’ont également aidée à passer au travers. Lorsque la souffrance morale s’y mêle, nous pensons qu’il n’y a plus d’espoir, mais il y en a toujours. J’ai souvent pensé que c’était la fin, et je revenais sur mes pieds avec une infiltration et une nouvelle médication.

C’est toujours à recommencer, mais il ne faut pas se décourager, nous devons toujours garder espoir, il y a des jours meilleurs et on doit faire confiance en la vie. La recherche, les médecins, les spécialistes ainsi que les grandes firmes pharmaceutiques font de très grands progrès, nous devons penser à ces personnes qui travaillent à tous les jours pour nous, et par le fait même, nous nous encourageons, même si ce n’est que pour quelques heures.

Lib

Témoignage de Ghis

Tout commence en 1998 pendant la crise de verglas. Pour aider les voisins, nous avons poussé leur voiture. Deux jours plus tard, j’ai fait une lombosciatalgie qui ne disparaissait pas. Mon médecin de famille m’a envoyé chez un orthopédiste. Un scanner a révélé une spondylolisthésis. Le dossier a été transféré chez un chirurgien orthopédiste qui m’a opéré en décembre 2000, fusion lombaire L4/S1.

Depuis ce jour, une douleur qui ne cesse d’augmenter du côté gauche. Cette douleur part de la hanche et descend jusqu’au pied. Je n’ai pas une seconde de répit. En octobre 2001, j’ai effectué un retour progressif au travail qui s’est terminé en avril 2002. Arrêt de travail indéterminé ! J’ai toujours eu l’impression que le médecin croyait que la douleur était dans ma tête ou qu’il me cachait quelque chose. Alors, je voulais d’autres avis. Départ de rencontres avec les spécialistes. Le neurochirurgien en voyant mon « scan » a dénoté un rétrécissement des trous de conjugaison. Il m’a parlé d’une nouvelle opération, mais cette dernière a été déconseillée par mon chirurgien. Le neurologue m’a envoyé pour une infiltration L5, aucun changement et un examen neurologique, résultat négatif. Dossier transféré à un physiatre, une autre infiltration cette fois-ci S1, aucun changement. Il m’a recommandé l’acupuncture puisque j’avais déjà essayé la physiothérapie et l’ostéopathie. Nous avons fait une demande d’invalidité à la Régie des rentes, ce qui a été acceptée après une évaluation médicale. Je suis retournée chez mon chirurgien orthopédiste. Ce dernier m’a fait passer un « myélo-scan ». Il y a trop d’artefacts pour voir correctement. Nous essayons depuis quelques années différentes combinaisons de médicaments (Hydromorph Contin 24 mg, Hydromorph 8 mg – en entredose, Neurontin 800 mg, Dyclofénack) et je dois aussi prendre un antidépresseur Effexor. Une demande a été envoyée à la Clinique de la gestion de douleur en juillet 2004 et j’attends toujours.

Pour le moment, je suis suivi en Clinique de psychosomatique. Je vois une psychologue pour essayer de contrôler mon stress, puisque ce dernier semble augmenter mes douleurs et aussi pour essayer d’accepter ma situation. Puis-je vous dire qu’il y a des journées qui sont très difficiles moralement ? Je suis maintenant âgé de 49 ans. Ce que j’ai le plus de difficulté à accepter, c’est que je me suis fait opérer pour ne plus souffrir et que, malheureusement, sans qu’on sache pourquoi, la douleur est présentement pire qu’avant mon opération. Vous écrire un bout de mon histoire m’a fait du bien. Je suis certain qu’enfin quelqu’un va me comprendre.

Ghis

Témoignage de Vivi

La fibromyalgie, tout le monde en a entendu parler maintenant. Mais combien de personnes savent vraiment ce que cette maladie implique comme souffrance non seulement physique, mais mentale – J’ai 45 ans et j’en suis atteinte depuis plus de 10 ans. J’ai complètement cessé de travailler depuis deux ans. J’ai deux grandes filles qui en ont souvent payé le prix. J’avais un travail, une maison, une voiture, des vacances, etc. : le luxe bien mérité par le travail. J’ai tout perdu suite à une faillite personnelle attribuée à mon état de santé non reconnu. J’ai souffert et je souffre toujours sans être comprise de mon entourage, parce que la douleur est invisible. Voilà le problème de cette maudite maladie : elle ne se voit pas. Quand on veut la faire entendre, soit on manque d’énergie, soit on nous fait taire gentiment. J’ai la chance d’avoir un médecin de famille qui est de mon côté depuis 20 ans. Par contre, les seuls traitements qui sont abordables rapidement pour moi sont les médicaments tels les antidépresseurs, les relaxants musculaires et le Tylenol. Une clinique de douleur – Je suis sur la liste d’attente d’une telle clinique depuis presque deux ans. Dans ma région, il n’en existe pas encore. Je n’ai pratiquement aucune qualité de vie, je n’arrive à faire que bien peu de choses afin de me sentir vivante et utile à cette société, et pourtant j’ai mille talents ! La douleur m’arrête toujours ! Je me sens parfois humiliée et si incomprise par l’entourage qui ne connaît rien à cette douleur qui me ronge chaque seconde du jour et de la nuit.

Pourtant, la vue d’un visage aimé me rend le sourire et détend mes muscles faciaux crispés par ce mal indomptable. Je vis de l’aide sociale pour les personnes prises avec la maladie. Une demande d’invalidité a été présentée à la Régie des rentes, mais je n’ai pas encore eu de nouvelles. Mon ange gardien demeure l’homme qui m’accompagne depuis 13 ans. J’ai dû me séparer de lui suite au grand bouleversement que nous avons dû vivre il y a trois ans. Grâce à lui, j’ai encore envie de vivre. Il me fait rire et arrive parfois à me faire oublier la douleur constante. Mais combien de personnes souffrant de douleur chronique ont cette chance – Sans lui, je ne crois pas que j’aurais encore la force de vivre avec cette maladie chronique maudite. Alors, je crois fermement à ce genre de rassemblement d’aide qui a pour mission, entre autres, de faire connaître et reconnaître la douleur invisible, mais aussi de trouver des solutions afin de soulager des milliers de personnes qui souffrent et qui, de plus, sont en détresse psychologique.

Pour ceux qui côtoient une de ces personnes et qui ne comprennent pas toujours ou qui ont peur de regarder la situation en face, un conseil : rappelez-vous toujours de la personne qui se cache derrière la douleur envahissante quand vous regardez une personne souffrant de douleur chronique. Parfois, ça fait disparaître un peu la peur que vous ressentirez devant nous. Merci de m’avoir lue.

Le défi : se faire comprendre des autres !

Se faire comprendre…. Ah !!! Se faire comprendre, par l’entourage, la famille, les ami(e)s… les médecins mêmes et les autres professionnel(le)s de la santé !!! Quel défi ! J’aimerais partager ici quelques-unes de mes réflexions bien personnelles à ce sujet. Ma vie a basculé soudainement en avril 2002. Je vis depuis avec une douleur permanente, 24 heures sur 24, avec des pointes constantes de douleur aiguë. Avec quelques remontées bien temporaires et bien des déceptions lorsque les rares progrès, qui devaient avoir lieu, n’étaient pas au rendez-vous. Pas facile à vivre, à accepter pour soi-même… et bien sûr à faire entendre et comprendre. Comme bien du monde aux prises avec cette situation, je vis bien entendu une grande souffrance, qui s’accentue quand je me sens incomprise. J’ai cependant réalisé qu’il ne faut pas plonger dans la détresse quand cela arrive. Et je pense que cette incompréhension a bien des visages.

Je pense en particulier aux gens qui sont les plus proches, et qui vivent une grande impuissance à nous soulager. Celle-ci peut alors se manifester de façon bien maladroite. Je pense aussi aux gens qui ont peur. Ça fait peur bien sûr de réaliser que cela pourrait leur arriver à eux aussi. Enfin, je pense à ceux et celles qui nous voient changer… et qui ont du mal à composer avec cette nouvelle personne que, inévitablement nous sommes devenues. Alors, je crois que, plutôt que se laisser atteindre la situation, se démoraliser… ou se culpabiliser. Il faut apprendre à prendre une certaine distance.

Ça ne veut pas dire accepter cette non-reconnaissance, mais accepter de s’expliquer, trouver des alliés pour expliquer à notre place, essayer le plus possible de s’entourer des gens les plus compréhensifs. Je pense, par contre, que c’est différent quand on a affaire aux professionnels de la santé, aux établissements de santé… et à nos assurances quand on en a !

Je pense vraiment que le regroupement de nos forces pourra contribuer à faire reconnaître la douleur comme un problème de santé à part entière, tout aussi légitime et réel que tout autre problème plus « visible » ou plus « valorisant » à traiter. Le discours dominant qui culpabilise tous ceux qui ne vivent pas selon les « normes », est plus particulièrement cruel pour nous qui vivons avec des douleurs constantes. Nos efforts pour améliorer notre condition, avec le peu de ressources accessibles et gratuites, ne sont pas reconnus.

Je suis donc très contente de la création de l’Association québécoise de la douleur chronique, qui pourra nous contribuer à faire reconnaître nos besoins et notre réalité, tant chez nos proches que dans l’ensemble de la société. Un vrai rayon de soleil et d’espoir ! Entre-temps…, laissons au vestiaire la pernicieuse culpabilité !

Amicalement,
Alice

Le témoignage de M.

La douleur chronique, je connais. Atteinte du Burning mouth syndrome aussi nommé Glossodynie essentielle ou bien syndrome de la bouche brûlante, depuis près de cinq ans. Dans mon cas c’est tout le coté droit de ma bouche et la langue qui brûle. La douleur est toujours présente et lancinante. Il n’y a aucune lésion apparente, donc difficile à diagnostiquer. La douleur est présente à mon réveil et s’amplifie durant la journée, pour devenir insupportable le soir. Elle est aussi aggravée par la parole. Le contact de ma langue sur mes dents est un véritable calvaire, comme si je mettais ma langue sur un feu ardent. C’est pourquoi au fil des cinq dernières années, j’ai fait extraire quatre dents la dernière étant la il y a quelques jours, mais malheureusement cette intervention n’a pas réglé le problème. J’ai vu plusieurs médecins et spécialistes, qui n’ont rien pu faire pour moi jusqu’à présent… Au début, on m’a même transféré en psychiatrie, en désespoir de cause, car lorsque j’ai voulu me faire enlever des dents, on me disait irrationnelle et on croyait que je voulais me mutiler. J’ai essayé une panoplie de médicaments autant chimiques que naturels. J’ai aussi fait le tour des médecines alternatives, aussi sans succès. Ayant été traité un an auparavant, le début de ce mal pour dépression et anxiété, avec des antidépresseurs, je me demande si il y a là un lien, je ne sais pas. Ces états de dépression et d’anxiété perdurent toujours et sont augmentés par cette douleur constante. J’ai du diminuer mon temps de travail, car comme je le mentionnais plutôt, la parole accentue la douleur et mon travail implique que je dois parler beaucoup au téléphone. Le plus difficile dans cette douleur chronique, c’est qu’elle est invisible et qu’il nous est presque impossible de décrire exactement le mal à notre entourage. Si bien qu’on ne comprend pas et qu’on nous voit comme des malades imaginaires.

La douleur est bien réelle et elle nous gâche la vie. Moi qui étais une personne vivante et pleine d’énergie, me voilà aujourd’hui réduite à vivre non seulement au jour le jour, mais bien une heure à la fois. Je n’ai plus de projet et il m’est impossible d’organiser quoi que ce soit, car ne sachant jamais comment je vais être. Je dépense une énergie folle à vaquer à mes occupations quotidiennes et à faire comme si de rien n’était, car comme le mal est invisible et que personne ne peut le voir, les personnes qui me côtoient pensent que je suis bien correcte. Le soir venu, je suis épuisée. Je me couche tôt, car c’est le seul moment où je n’ai pas de douleurs c’est lorsque je dors. Je suis devenue avec le temps, l’épouse, la mère, la sœur et l’amie la plus plate en ville. J’ai l’impression d’être prisonnière de ce mal qui ne fait qu’entretenir mon état dépressif et anxieux. Cela devient un cercle vicieux, je souffre de crise d’angoisse à l’occasion. Le désespoir m’envahi souvent et parfois j’ai des idées noires. Cette maladie étant une maladie orpheline, c’est à dire qu’aucune recherche médicale n’est vraiment faite à son sujet et bien nous sommes pris avec ce sentiment d’incompréhension face à notre situation. Nous sommes à la recherche constante d’une solution, ce qui, quelques fois, nous fait passer pour des obsessifs. Heureusement que le psychiatre que j’ai rencontré dans la deuxième année a bel et bien confirmé que ce n’était pas dans ma tête. Qu’il n’y avait pas de maladie mentale qui donnait mal dans la bouche. Heureusement, mon conjoint m’accompagnait et j’étais contente qu’il entende cette réponse. C’est rassurant de se faire dire qu’on n’est pas folle quand on commence à croire sincèrement qu’on l’est. Nous sommes maintenant en janvier 2007 et je souffre toujours. Ces années passées à endurer cette douleur est la chose la plus éprouvante que j’ai eu à traverser dans ma vie et elle l’est toujours. Elle m’a privée d’être heureuse et de profiter de la vie. Pour l’instant, j’ai deux beaux grands enfants qui sont ma raison de vivre, je dois continuer…

Manon

Le témoignage de Michelle

Historique

Je suis née le 8 décembre 1951 à Baie-Comeau, Québec. Je n’ai jamais eu de santé et cela depuis ma tendre enfance. Asthmatique depuis l’âge de 8 ans, affaiblie pas une maladie bizarre à l’âge de 13 ans, j’étais la 3e d’une famille de 8 enfants qui, pour la grande majorité, étaient en bonne santé. Ma mère, malgré un cancer et des crises de cœur, a toujours eu beaucoup d’énergie et en a encore plus que moi, même âgée de 80 ans. Il fallait que ça bouge chez nous, il fallait être vaillant comme on disait, mais moi qui essayais de faire comme les autres, n’arrivais pas à suivre la cadence. Je me retrouvais toujours malade et alitée, passant d’une grippe à une autre et d’un virus à un autre, et manquant constamment l’école. Déjà, mes frères et sœurs me disaient paresseuse. (Une chance pour moi, j’étais assez douée et j’ai quand même très bien réussi). Mon père a toujours compris ma situation mais ma mère avait de la misère avec cela.

Mariée, en 1972 et mère de deux garçons, j’ai toujours mené ma barque mais cela me demandait beaucoup d’efforts. Après mes grossesses, j’ai connu des périodes quand même assez bonnes où j’arrivais à faire du sport avec mon conjoint, bicyclette, badminton, etc. Mais il fallait toujours que je gère mes énergies. (Coucher tôt, repas équilibrés, air frais). J’ai travaillé à plein temps plusieurs années et j’adorais mon travail jusqu’en 2000, d’ailleurs je venais d’avoir une belle promotion.

Maladies antérieures : Zona, jaunisse, asthme, exzéma, bronchites, pneumonie.

Opérations chirurgicales : Amygdales à 20 ans, Appendice et autre à 13 ans, Hystérectomie à 36 ans, vésicule biliaire à 53 ans. (+ Quelques autres chirurgies mineures).

Octobre 1996 : Cancer de mon conjoint. Cette période m’a demandé beaucoup d’efforts car je devais tenir la barre et mes enfants étaient encore jeunes et à la maison.
Stress, anxiété, tout y est passé. Je devais le soutenir et c’est ce que j’ai fait. Il a passé à travers cette dure maladie et nous avons espéré un futur meilleur. Je venais de retourner aux études. Du courage et des énergies, j’en ai eu de besoin mais j’ai réussi. Une rémission de cinq ans commençait pour lui, avec tous les impacts autant sur moi parce que je voulais qu’il s’en sorte.

Octobre 2000 : Je suis malade et consulte un médecin qui diagnostique une bronchite. Un mois après, plus de trace de bronchite, mais je suis toujours sans énergie, je suis complètement défaite et je suis incapable d’aller travailler. Je somme mon médecin de me trouver un médicament qui me donnera de l’énergie. On me dit, qu’il n’y a plus de trace de bronchite et qu’on ne comprend pas et moi non plus. Je ne savais pas à ce moment là que ma vie venait de basculer. Une série d’examens sont effectués mais ils ne trouvent rien. Je passe de médecin à spécialistes, etc…

Le manque d’énergie entraîne une dépression majeure laquelle me cloue à la maison pour une période de deux ans. Je ne sais pas si c’est la dépression qui faisait que je manquais d’énergie ou l’inverse. Ces deux années passées, mon médecin ainsi que mon assureur forcent mon retour au travail.

Septembre 2002 : Retour au travail
Donc, je retourne travailler sur une base progressive avec une entente avec mon employeur. Je n’étais pas prête à ce retour mais j’avais un peu plus d’énergie et je voulais tellement me sentir bien. Aussi, je n’ai pas le choix, on me dit qu’après deux ans, une dépression est supposée être terminée et je les crois. J’essaie de suivre le protocole que l’on m’a prescrit. Après huit mois d’essai, je tombe encore plus bas. Mon corps me fait mal et je ne peux même plus m’asseoir sur une chaise. Je refuse d’aller travailler et dit à mon médecin, « même si mon assureur ne paie pas, je n’irai pas travailler, j’en suis incapable et mon employeur a besoin de quelqu’un qui soit en mesure de travailler parce qu’il y a un travail à faire! » Je me rappelle avoir pleuré dans son bureau et je l’accuse d’être responsable de la situation, que je n’étais pas prête à retourner travailler. La dépression est revenue de plus belle avec ces douleurs atroces et je n’en peux plus de vivre comme ça!

Ma psychologue, qui me suivait pendant tout ce temps, m’observait et m’avait prévenue d’ailleurs de ne pas faire ce retour au travail. Mais financièrement, je me sentais obligée d’y retourner car on me menaçait d’arrêter les paiements d’assurance. J’avais de la difficulté à demeurer assise pour une séance avec elle. Elle me déclara un jour, « Je crois que vous faites de la fibromyalgie! » Je ne savais pas du tout de quoi il s’agissait! Mais elle, elle était atteinte de cette maladie ce que j’ignorais, elle pouvait vraiment détecter les symptômes. Malheureusement, Elle avait raison!

Sur le conseil de mon employeur, je contacte un médecin d’Ottawa qui est supposé soigner des cas de fibromyalgie. Mon médecin de famille se sent un peu contrariée mais mon conjoint la confronte et elle finit par collaborer. Elle ne connaît à peu près pas cette maladie et cela m’énerve au plus haut point. Je me rends compte du monstre qui est en moi, ce monstre, que je suis la seule à voir ou à peu près. Je me sens laisser à moi-même.

Ce médecin d’Ottawa, Dr. Marcel Guilmet, décide de traiter ma douleur avec « Oxycontin » et des anti-dépresseurs. Je suis très heureuse qu’enfin quelqu’un trouve une solution concrète à ma souffrance. Je commence réellement à entrevoir une lueur d’espoir. Je me sens mieux et ma qualité de vie est grandement améliorée. Cependant, Dr. Guilmet souffre de fibromyalgie sévère mais s’est donné comme mission d’aider les autres qui souffrent comme lui. Pédiatre de profession, il est maintenant âgé et devrait être à la retraite mais continue quand même jusqu’au moment où l’assurance maladie du Québec lui fait des plaintes. (à ce moment là, j’habitais au Québec, à Gatineau) À bout de souffle, cardiaque et solitaire dans sa lutte, il capitule.

J’ai été une de ses dernières patientes. Il a tout fait pour que mon assureur accepte de m’indemniser ainsi que la Régie des rentes du Québec, ce qui fût fait. Après m’avoir référée à une équipe de rhumatologues de l’Hôpital Riverside d’Ottawa et m’avoir fait passer un examen « Spectre Cérébral » à l’Hôtel Dieu de Montréal, lequel confirme la preuve de douleurs chroniques visibles au cerveau, son rapport est tout à fait concluant.

Mon médecin de famille reprend le dossier en suivant les prescriptions du Dr Guilmet tout en émettant des réserves.

2003 : Je suis déclarée handicapée par la Régie des rentes et mon assureur. J’ai au moins un stress de moins. J’ai une sécurité financière mais je réalise l’ampleur de mon problème de santé.

Je subis le rejet de ma famille et l’humiliation de ceux que je croyais m’aimer. Ma maladie empire. Je vois ma psychologue à tous bouts de champ. Un monde s’écroule. Je me sens seule. Mon conjoint essaie de m’aider mais il a été lui aussi affaibli par son cancer et a besoin de toute son énergie pour conserver son emploi.

Mai 2005 : Mon conjoint subit un AVC

Juillet 2005 Déménagement pour la région de Québec. (Ste-Catherine de la Jacques-Cartier)

Mon conjoint ayant eu une promotion, nous étions obligés de déménager car tout le processus de déménagement était enclenché. Notre maison était vendue à Gatineau et l’autre était achetée. Mon conjoint avait commencé à travailler en mars 2005 à Québec. C’est donc avec difficulté que nous sommes arrivés à Québec à la fin juillet. Lui étant très malade, et moi qui n’avait aucune énergie et des douleurs plus intenses. Nous avons dû payer pour de l’aide.

Nous avons toujours été des combattants mais là, nous nous sentions vraiment impuissants.

À mon arrivée, j’ai réussi à avoir le même médecin qui j’avais en 1998 avant que nous quittions pour la région d’Ottawa. Mais, tout était à recommencer car à cette époque, je ne souffrais pas de fibromyalgie. Mon médecin m’a tout de suite indiqué qu’elle ne connaissait pas de médicaments miracles pour moi et que j’en prenais déjà trop. Il n’y avait cependant pas d’alternatives. Les oxycontins me donnaient de plus en plus d’effets secondaires avec lesquels j’avais de la difficulté à vivre. Elle me dit que jamais je n’aurais dû accepter de prendre ces narcotiques et que je n’avais que 53 ans. Je comprends maintenant que ces médicaments peuvent être pris sur une base temporaire et que c’est ce qu’on prescrit aux malades à phases terminales, mais moi, que vais-je devenir.

Ces médicaments ont de plus en plus d’effets secondaires, me causent des gros troubles de constipations, moi qui en avais déjà avant, des troubles d’insuffisance pulmonaire qui additionnés à mon asthme, m’incommodent fortement, et j’en passe. Je suis d’accord avec elle à ce sujet, mais que faire?

Il m’est suggéré de diminuer ces narcotiques lentement avant de me ramasser avec trop de problèmes. J’ai réussi à passer de 140 mg/jour à 100 mg/jour. Mais ce n’est pas facile d’accepter de souffrir pour se sauver la vie.

J’avoue que je ne trouve pas ça drôle! Ma qualité de vie est diminuée, d’un côté mon corps s’est habitué à ce médicament et est moins efficace sur ma douleur, et de l’autre, il faut que je le diminue mais sans alternative. Je ne sais plus vraiment si ça vaut la peine de vivre avec tant de douleurs, peut-être, devrais-je au contraire en prendre suffisamment pour ne plus avoir de douleurs du tout même en sachant que je ne vivrai pas longtemps!!! C’est là que je suis rendue dans mon cheminement.

Novembre 2005 : Mon conjoint est transporté d’urgence à l’Hôpital, sa vie est en danger, Après une semaine d’hospitalisation et d’examens de toutes sortes, on diagnostique une « Panhipotituitarisme », sa glande hypophyse est détruite. Son système immunitaire était à 0, il lui faudra apprendre à vivre avec des compléments pour le reste de sa vie. Lui aussi n’a plus d’énergie et se retrouve avec une santé hypothéquée au maximum. Mon homme, mon support était à bout de forces.

Nous étions devenus deux invalides, qui avaient vieilli avant leur temps. Nous étions vulnérables mais conscients de tout ce que cela voulait dire.

Médecines douces

Acuponcture pendant 4 ans. (Petits bienfaits très passagers, non concluants)

Massage spécialement pour fibromyalgique (à ce qu’on disait) : pas d’effets bénéfiques que de la douleur de plus.

Chiropractie : Deux ans mais pas de résultat.

Produits naturels : Que du vent

Note : Après tous ces essais vers ces médecines douces et plusieurs milliers de dollars dépensés inutilement, je crois que nous devons NOUS, demeurer prudents, lorsqu’il s’agit de ces soit disantes alternatives. J’en suis ressortie déçue et amère par tout ce que l’on peut nous faire miroiter.

Conclusion

Depuis l’automne 2000, je n’ai jamais remonté la pente! Ma vie est faite de douleurs et temps à espérer que la douleur diminue, de minimes secousses de bonheur, de périodes de découragement et d’encouragement et quelques fois de désespoir.

J’essai de vivre un jour à la fois et je n’ai pas le choix. Mon conjoint m’est d’un très grand support car sans lui, je ne sais même pas si je serais là. Ma famille immédiate (i.e. mère, frères et sœurs) n’a aucune idée de ce que je vis et la grande majorité m’accuse d’être menteuse car ils ne croient pas en ma maladie. C’est très difficile à vivre! Et je ne comprendrai jamais pourquoi ils font cela. Ne pas comprendre, je pourrais accepter mais on s’est acharné à me confronter et à m’humilier ce qui me blesse au plus haut point. Moi, qui avais déjà cru avoir une belle famille!

J’aimerais que mon message passe et que tout le monde sache « Comment nous sommes malades et Comment ils pourraient être d’une aide précieuse pour nous en acceptant que nous soyons malades et en nous donnant leur support. »

On supporte les personnes atteintes de cancers, de maladies cardiaques, etc. Les gens savent que ces maladies sont mortelles et ce sont des maladies honorables. Mais que font-ils des nombreux cas de suicide que l’on retrouve chez les malades de douleurs chroniques? Il faut que les gens soient vraiment conscientiser car nombreux sont ceux qui vivent une trop grande solitude et une vie d’enfer et cela, tout autour d’eux.

J’aurais pu écrire longtemps ce que j’ai sur le cœur, mais le but de mon exercice était de vous informer un peu de mon cas. Il est certain que ma vie n’est pas résumée la-dedans et qu’il y a eu bien d’autres événements marquants; mais j’ai essayé de m’en tenir à l’essentiel de ce qui pourrait vous intéresser et vous aider à cerner le cheminement vers cette maladie et la situation dans laquelle je me retrouve. Si jamais vous voulez d’autres informations, n’hésitez surtout pas à m’en informer.

Merci Mme Louise, Merci de votre mission, mais faites attention à vous, vous êtes tellement précieuse pour moi.

Michelle